A alimentação é essencial à vida como fonte de energia, é através dela que se assegura a construção e reparação  dos tecidos. É um fator fundamental para a proteção contra doenças e para a regulação do organismo. Igualmente, a água, nutriente não energético, é indispensável para a vida.  Grande parte do nosso corpo é composto por água. Qualquer dieta deve ser equilibrada em quantidade e qualidade, incluindo os diferentes tipos de nutrientes necessários ao funcionamento adequado do organismo.

A refeição não é só o momento em que se administram à criança os alimentos adequados; é um momento que deve ser aproveitado para privilegiar a comunicação, o convívio e a partilha; é um reforço dos laços interfamiliares.

Quando o peso de uma criança é desfavorável, a maioria dos pais tem um sentimento de culpabilidade, naturalmente exacerbado se a criança sofrer de um problema crónico de saúde /desenvolvimento, como é o caso da Paralisia Cerebral (PC).

Segundo o Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral  (PVNPC ), da responsabilidade da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC), temos anualmente, em Portugal, 150 a 200 novos casos de PC. É a doença motora mais frequente na criança, secundária a lesões cerebrais, congénitas ou adquiridas nos primeiros anos de vida.  A sua prevalência não tenderá a diminuir, signitivamente, num futuro próximo - devido ao contributo cada vez maior dos grandes prematuros. Nas sociedades desenvolvidas, as crianças com PC têm mais de 90% de probabilidade de sobrevivência até à vida adulta. Infelizmente, os dados do PVNPC mostram que cerca de 35% destas crianças, aos cinco anos de idade, sofrem de subnutrição, com peso inferior ao percentil 3. Isto acontece devido à disfunção da motricidade oro-faríngea:

  • dificuldades em fechar a boca, com retração dos lábios e descontrolo da baba;
  • dificuldades nos movimentos da língua, na mastigação e na deglutição;
  • ocorrência de movimentos involuntários, como o reflexo de morder e a protrusão da língua.

Estas dificuldades alongam o tempo da refeição. A criança tem tendência a empurrar os alimentos para fora da boca e a engasgar-se,  o que pode tornar a hora da refeição numa autêntica batalha campal.

Consoante as dificuldades alimentares de cada criança, devem ser tomadas  medidas pró-ativas o mais precocemente possível, de modo a evitar a desnutrição.

Como avaliar a gravidade dos problemas alimentares?

Estas são as questões “chave” que permitem rapidamente avaliar a gravidade dos problemas alimentares de uma criança com PC:

  • Quanto tempo demora a refeição? Sempre mais de 30 minutos;                                                                                                               
  • A hora da refeição traz  sempre ansiedade? Sim, para a criança, para o cuidador ou para ambos;
  • A criança está a aumentar de peso adequadamente?  Não, a criança está a perder peso ou não regista aumento  em  dois-três meses;        
  • Existem sinais de problemas respiratórios? Cianose durante a refeição, voz rouca e infecções.

A videofluoroscopia é um exame que permite visualizar as fases faríngea e esofágica da deglutição e eventuais aspirações brônquicas, que explicam as frequentes infeções respiratórias destas crianças e a sua irritabilidade, fadiga progressiva e dessaturação  ou cianose na hora das refeições. Este é um exame decisivo na fundamentação da decisão relativamente à forma de alimentar uma criança com PC.

Nas crianças com funções oro-faríngeas conservadas, deve sempre optar-se por uma alimentação oral, adequada na composição e espessura. A alimentação deve ter um paladar forte, ser diversificada e colorida, de modo a quebrar a monotonia. A  criança deve estar bem posicionada, tanto quanto possível sentada e com um bom posicionamento da cabeça. O recurso a instrumentos facilitadores da alimentação (como por exemplo, colheres adaptadas) podem melhorar a eficácia da alimentação.

Nas crianças desnutridas ou com incapacidade de deglutição há que recorrer a formas alternativas de alimentação. Numa fase inicial  opta-se quase sempre pela sonda nasogástrica (SNG), por onde podem ser administrados alimentos triturados, água e medicamentos. O recurso à SNG deverá ser sempre transitório - se possível, nunca mais de seis semanas, porque pode aumentar as dificuldades em engolir, gerar refluxo gastro-esofágico e secreções.

Nos casos de disfagia (dificuldade em deglutir) com aspiração de alimentos, desnutrição e dependência de SNG deverá ser equacionada a colocação de gastrostomia. Trata-se de um método cirúrgico minimamente invasivo, que consiste na abertura de um pequeno orifício entre a pele e a parede do estômago. Nele é colocado um pequeno botão, através do qual são administrados alimentos, água e medicação. Não invalidando o uso da via oral para alguns alimentos que dêem prazer à criança e que não ponham em risco a sua segurança.

A colocação da gastrostomia leva habitualmente a uma melhoria do estado nutricional e das condições respiratórias; a uma redução da irritabilidade com repercussão positiva no neuro -desenvolvimento; reduz o tempo gasto com a alimentação e melhora a qualidade de vida da criança e cuidadores.

Quanto maior a gravidade clínica de uma criança com PC, maior a probabilidade de existirem repercussões a nível alimentar. Por isso, um acompanhamento nutricional adequado deve ser obrigatório no seu plano de cuidados, desde os primeiros meses de vida. Tal, permitirá que a transição para a vida adulta seja muito mais tranquila e promissora.

Um artigo da médica Eulália Calado, Neurologista Pediátrica no Hospital CUF Descobertas e ex-presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral. Eulália Calado é ainda membro da Comissão Coordenadora do Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral (PVNPC).

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