Claire Wineland ficou conhecida mundialmente depois de ter criado um canal no Youtube para partilhar as suas experiências e o seu dia a dia com fibrose quística. Só naquela plataforma possuia mais de 260.000 subscritores.

A jovem ficou famosa por partilhar mensagens positivas sobre a doença. A fibrose quística é uma patologia de ordem genética que está associada a problemas pulmonares e nutricionais. Consiste numa disfunção das glândulas exócrinas que produzem secreções anómalas - muco mais espesso. A doença pode afetar os pulmões, o aparelho digestivo, as glândulas do suor e o aparelho geniturinário.

A doença foi-lhe diagnosticada à nascença e o prognóstico não faria supor que chegaria aos 21 anos. "Quando nasci, a minha esperança de vida era de cinco anos, e depois passou para dez anos, e depois para 13, e depois para 18", contou em 2015.

Ao longo dos últimos anos, a jovem publicou vários vídeos sobre o seu dia a dia até que em 2017 foi obrigada a abandonar a plataforma devido ao agravamento do seu estado de saúde. Continuou, no entanto, a partilhar a sua rotina no Instagram.

Na sua última publicação nas redes sociais, Claire abordou a importância da doação de órgãos para aqueles que sobrem de fibrose quística e de como estava agradecida pela oportunidade de receber um transplante de pulmão.

Depois da morte da jovem, os órgãos da jovem foram doados e poderão ser transplantados para outros pacientes, disse a mãe à CNN.

A jovem sofreu um AVC provocado por um coágulo sanguíneo a 26 de agosto, na sequência da cirurgia que correu bem.

Numa nota publicada no Facebook, a Fundação Claire Wineland escreveu: "A nossa fundadora morreu. Não sofreu e os médicos disseram que foi a morte mais tranquila a que já assistiram".

Doença sem cura

Todos os anos nascem em Portugal 30 a 40 crianças com esta doença genética. Ainda não há cura, mas é possível minimizar os sintomas com um tratamento adequado e precoce. 

A fibrose quística não tem cura, apesar de a qualidade de vida dos doentes ter melhorado muito nos últimos 20 anos.

Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, estima-se haja 60 mil doentes com esta patologia em todo o mundo.

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